La enfermedad de Alzheimer es llamada “la enfermedad del siglo.” No es la consecuencia normal y benigna del envejecimiento. Hasta ahora se sabe que unas placas amiloides atacan el tejido sano del cerebro causando el deterioro constante en las habilidades mentales. Se caracteriza por la incapacidad progresiva de la memoria, el juicio, el razonamiento.
La Demencia es un término médico que describe el grupo de síntomas y comportamientos observados en los pacientes con la enfermedad de Alzheimer y otros desordenes de la memoria. Una persona con demencia pierde la habilidad para recordar y razonar. Ocurren cambios en la personalidad, la actitud y el comportamiento de esa persona.
Esta enfermedad es degenerativa y ataca el cerebro. Afecta la memoria, el comportamiento y el razonamiento del individuo y a medida que avanza, se vuelve más severa.
Los primeros síntomas varían de persona a persona, pero siempre causan un deterioro en las actividades del diario vivir, y eventualmente necesitarán cuidado a largo plazo. El progreso de la enfermedad pasa por varias etapas, a diferente ritmo e intensidad y sus síntomas coinciden entre si en cada etapa.
La enfermedad puede clasificarse en tres etapas principales:
Etapa | Manifestación |
Leve (1-3 años) | Pérdida moderada de la memoria, más que todo relacionada con eventos recientes. Dificultad en encontrar palabras (anomia). Dificultad con relación al tiempo. Desorientación geográfica. Dificultad para resolver problemas. Depresión. |
Moderada (2-10 años) | Pérdida severa de la memoria. Pérdida de la facultad de expresión hablada. Desorientación en tiempo y lugar Dificultad con el razonamiento y el juicio. Cambios de personalidad y comportamiento. |
Severa (8-12 años) | Pérdida severa de la memoria. Palabras sin sentido o mutismo. Orientado hacia su propia persona Incapáz de tomar decisiones o resolver problemas Postura rígida y doblada. Incontinencia |
Primera etapa: Temprana - Leve (Olvido) – 2 -10 años
La pérdida de la memoria es uno de los primeros síntomas que la familia empieza a notar. La persona comienza a repetir preguntas o frases, se confunde con frecuencia y se pierde fácilmente. La ejecución de las tareas del hogar, el trabajo o situaciones sociales se desmejoran, lo mismo que el juicio.Temprano en la enfermedad, la persona tiene dificultad para encontrar palabras sencillas; tiene problemas visuo-espacial que le dificultan la habilidad para organizar los objetos alrededor de la casa, como tambien la orientación en/o hacia lugares desconocidos. También demuestran ansiedad y a veces depresión.
Casi nunca la persona y/o familiares son concientes que existe un problema de salud durante ésta etapa. Por el contrario, creen que la fatiga, demasiada tensión, inconstancia, terquedad y pereza son las causas del problema.
Listas de cosas para hacer y otro tipo de recordatorios, podrían ayudarle a la persona con Alzheimer, a mejorar la habilidad de recordar. Un horario de rutina diaria y un método de cómo realizar actividades cotidianas también pueden ser muy útiles.
Por lo general la persona en esta etapa puede permanecer en el hogar, cuidada por familiares.
Manifestacion:
• Muestra dificultad para recordar eventos recientes
• Puede mostrar desorientación geográfica
• Pérdida de la espontaneidad y el gusto de la vida.
• Pérdida de la iniciativa.
• Depresión
Segunda etapa: Intermedia - Moderada (Confusión) – 2 a 10 años
A medida que la enfermedad progresa, la persona tiene dificultad en recordar los eventos recientes y en retener los conocimientos de hechos actuales. La habilidad para el lenguage se deteriora; le és difícil encontrar palabras para describir los objetos; la comprensión y el juicio se empeoran. Por ejemplo, la persona ya no puede viajar sola aunque, puede ir a lugares bien conocidos por el/ella. Además, la persona ya no puede manejar situaciones complejas tal como, balancear la chequera. La persona casi siempre se muestra desorientada en tiempo y lugar, aunque está orientada en su persona, por ejemplo: no sabe que día es, ni donde se encuentra, pero si sabe quién es.
Ocurren una variedad de cambios de la personalidad y del comportamiento que afectan a la familia y/o los cuidadores. Estos cambios pueden incluir: indiferencia, falta de interés en actividades diarias y agitación, entre otras.
Algunos de los cambios del comportamiento pueden ser: terquedad, resistencia y rechazo al cuidado, sospechas hacia las personas, deambular en la casa, y el uso de lenguaje grosero y/o abusivo.
A las personas con la enfermedad de Alzheimer se les cambia el ritmo del sueño. Se pueden despertar varias veces durante la noche y deambular en la casa. Les dá pánico si no reconocen los alrededores. Ahora es el momento de asegurar la puerta principal para que la persona no pueda salir de la vivienda sin supervisión. Puede incluso decorar la puerta para que pierda la apariencia como tál.
Muchas veces la persona con Alzheimer no está consiente del decaimiento de sus funciones. Aún la persona que está consiente del cambio, con el paso del tiempo irá perdiendo esa conciencia. Lo impredecible de los cambios de un día para otro, produce más tensión en la persona que cuida al paciente con la enfermedad de Alzheimer.
Manifestación
• Confusión y desorientación en cuanto a tiempo y lugar.
• Aumento de la pérdida de la memoria.
• Falta de concentración.
• Dificultad para pensar con lógica y para tomar decisiones.
• Acciones, palabras y preguntas repetitivas.
• Problemas con el lenguaje.
• Cambios de personalidad.
Tercera etapa: Final-Severa (Demencia severa) – 8-12 años
En ésta etapa la persona ya no puede sobrevivir por si sola. Es incapáz de recordar eventos relacionados con su vida, no recuerda el nombre de los familiares o amigos. Cuando de pronto se mira al espejo, no se reconoce y se asusta. El delirio es común, y puede sufrir de depresión, agitación y comportamiento violento. La persona con Alzheimer en ésta etapa, está casi siempre desorientada al tiempo y lugar, y generalmente es incapáz de comer y usar el baño por sí misma; necesita ayuda para seleccionar la ropa y vestirse.
Eventualmente la persona queda completamente incapacitada y desorientada. La comunicación entre el cerebro y el cuerpo están severamente lisiados. La incontinencia es común.
Los cambios emocionales y de personalidad se hacen más severos. Pueden llorar constantemente. En esta etapa tambien ocurren cambios importantes en el sistema nervioso que le afectan la flexibilidad del cuerpo, y la rigidéz comienza a asentarse. Se puede observar que la persona con Alzheimer se sobresalta y asusta al escuchar ruidos estridentes y repentinos. Tiene la tendencia a llevarse los objetos a la boca y chuparlos y agarra los objetos sin querer soltarlos.
La persona con Alzheimer ahora depende totalmente del cuidador, quien provee supervisión y asistencia constantes en las actividades diarias tales como: asistirlo en el sanitario, bañarlo, vestirlo, alimentarlo y movilizarlo.
Manifestación
• Incapacidad para usar y comprender palabras
• Pérdida de la capacidad de reconocerse a si mismo(a) cuando se mira en el espejo
• No reconoce a la familia
• No puede atender sus necesidades básicas
• Sufre de incontinencia
• Pérdida de peso aún con una dieta balanceada
• Problemas para tragar
II. SÍNTOMAS CONDUCTUALES
A la persona con Alzheimer la acompañan muchos cambios de comportamiento, debido al deterioro que causa la enfermedad en el cerebro.
En algunos casos, los eventos o factores que están presentes en el medio ambiente son los causantes de que estos comportamientos se presenten; por ejemplo, el momento del baño, una tarea muy compleja, o la persona no se siente bien fisicamente.
Es importante que el cuidador trate de comprender porqué la persona con demencia se comporta de manera particular. Si el cuidador reconoce cuales son las situaciones que precipitan el comportamiento problemático es posible que pueda prevenir que este ocurra de nuevo.
Algunas razones médicas que pueden precipitar problemas de comportamiento:
• Efectos de las medicinas – Los medicamentos pueden causar confusión, así como cambios en el nivel de funcionamiento. Las caídas, somnolencia, agitación, movimientos extraños de boca o de manos, pueden ser señales de reacciones a ciertas medicinas. Informe al médico de los cambios que están ocurriendo en la persona.
• Dificultad para ver y/o escuchar – La visión y la audición son sentidos importantes para la sobrevivencia del ser humano. Si estos sentidos están deficientes pueden afectar la capacidad de entendimiento a lo que se dice. Lleve la persona a un chequeo de la vista y los oidos.
• Enfermedades pasajeras– Tales como: infección urinaria, neumonía, e infección gastrointestinal producen fiebre, y agravan la confusión en la persona con Alzheimer.
• Enfermedades crónicas – Tales como: angina, problemas cardíacos y la diabetes pueden afectar el comportamiento de la persona, y volverla irritable, confundida. Asegúrese de administrar las medicinas a tiempo.
• Deshidratación – Muchas personas con Alzheimer no consumen suficientes líquidos porque no reconocen la sensación de la sed, o se les olvida beber agua. Las señales más comunes de deshidratación son:
• mareos
• confusión
• rechazo a tomar líquidos
• resequedad en la piel.
Comienze a darle pequeñas cantidades de agua para beber y con frecuencia; aplíquele una crema con hidratantes para suavisar la piel y evitar que se rompa.
• Constipación – Ésta situación puede llegar a producir compactación de las heces fecales, y esto a su vez puede producir delirio. Déle a la persona jugos naturales y alimentos con fibra para estimular el sistema digestivo.
Causas relacionadas con el medio ambiente tales como:
• Lugar o espacio muy grande – A veces el lugar donde la persona habita es espacioso y esto causa confusión a la persona con Alzheimer. Trate de reducir ese espacio creando una area mas pequeña donde la persona pasa el mayor tiempo.
• Desorden/congestion – Mantenga el area donde la persona con Alzheimer vive, descongestionada de muebles y otros objetos que puedan obstruirle el camino. Recuerde que la persona con Alzheimer está perdiendo el sentido de orientación y del espacio.
• Demasiada estimulación – Cuando hay mucha actividad en el ambiente como: música mientras se conversa, demasiada gente alrededor, la persona con Alzheimer puede reaccionar con enojo o frustración. Puede ser que ésta persona llegó al punto de saturación y es incapaz de manejar la situación.
• Falta de orientación o sugerencias – A medida que la persona pierde sus habilidades mentales, se le hace cada vez más difícil desenvolverse en su medio ambiente. Puede perderse dentro de su propia casa buscando el baño, ya que todas las puertas lucen lo mismo. Ingéniese una forma de marcar la dirección hacia el baño, la cocina, el comedor, la alcoba, etc, bien sea con gráficas o marcas en el piso.
• Capacidad sensorial disminuída – A medida que las personas envejecen van perdiendo un poco de los sentidos para ver, oir, palpar, gustar y oler. La poca o mucha iluminación puede afectar la concentración para comer; los contrastes visuales entre la pared y el piso, los colores o diseños en la baldosa o tapetes en el piso pueden causar caídas y confusión.
• Falta de estructura en el medio ambiente – Las personas que sufren demencia necesitan cierta rutina y estructura diaria en la cual puedan depender, para así minimizar la tensión del diario vivir. Por ejemplo, no cambie los muebles con frecuencia. Sin embargo, permita que haya flexibilidad para acomodar los cambios del estado de ánimo de la persona, por ejemplo: un horario rígido para el baño puede causar problemas para ambos, cuidador y persona con Alzheimer. Tal vez la persona no se siente bien en este momento y como no sabe expresarlo de manera normal, se pone a gritar o a querer huir.
• Medio ambiente desconocido- Cuando planee actividades para la persona con demencia, o decida modificar el medio ambiente para acomodar las necesidades especiales de ésta persona, trate de enfocarse en situaciones que la persona pueda reconocer. Utilize los colores, objetos y posesiones personales de ésta persona para que se sienta cómoda rodeada de lo conocido.
Causas relacionadas con la tarea
• Tarea muy complicada – A veces le pedimos a la persona con demencia que lleve a cabo tareas que son muy difíciles y abrumadoras para ellos, aunque parezcan simples para nosotros. Vestirse o lavarse los dientes son ejemplos de tareas que son muy complejas, por los diferentes pasos a seguir para completarlos.
• Demasiados pasos a seguir - Asegúrese que la persona lleve a cabo su rutina, un paso a la vez; recuerde que ésta persona tiene pérdida de la memoria y ya no es capáz de hacer dos o tres cosas a la vez.
• La tarea requiere modificación - A medida que el nivel de funcionamiento de la persona con demencia cambia, es necesario que el cuidador lleve a cabo los primeros pasos para que la persona se motive a continuar con ellos. Por ejemplo: a la hora de comer, la persona no recuerda para qué es esa cuchara que tiene en la mano. Usted le puede demostrar, o le guía la mano hacia la boca al tiempo que le menciona los movimientos. Es posible que la persona pueda continuar sola el resto de la comida.
• Tareas desconocidas - Las personas con demencia pierden gradualmente la habilidad para aprender tareas nuevas. Ayúdelo a continuar con algo simple y familiar como lavar los platos, lijar y pintar un proyecto, hacer jardinería, etc.
Causas relacionadas con la comunicación – La comunicación entre el cuidador y la persona con demencia es extremamente importante y difícil. Muchas veces la persona con demencia se enoja o se agita porque no entiende que es lo que se espera de ella, o se frustra porque no puede hacerse entender. Recuerden que está perdiendo la habilidad para encontrar palabras y describir objetos.
III. MANEJO DE SINTOMAS CONDUCTUALES
• Redirección – Cuando la persona se empecina en hacer algo, como pensar que “tengo que salir de aquí,” distráigala dándole algún objeto para tocarlo, sáquelo a caminar, mire fotografías de la familia, etc. Entreténgala con conversación, comida, bebida o actividades.
• Validación – No reaccione a la emoción de la persona si la persona está enojada: “¿Estás austado?”Yo te acompaño o “Yo sé que te sientes triste.” o “Se te perdió la billetera? Vámos a buscarla juntos.” No reaccione a la emoción de la persona, si no a los sentimientos detrás de esa emoción, por ejemplo: si la persona está enojada dígale “sé que estás frustrado, te comprendo.”
• Relajación –Háblele a la persona con voz calmada y suave. Hágale un masaje en la cabeza, brazos y manos. Abrácela, tóque música suave o toque una cinta con sonidos suaves de la naturaleza como lluvia, olas rompiendo en la playa, etc.
• Actividades – Tenga en cuenta las habilidades e intereses que la persona tenía antes de enfermarse y adáptelas para la situación presente, tal como: tareas del hogar, pintando una silla o jugando dominó(aunque no lo juege bien).
IV. CUIDADO PERSONAL
1. Alimentación
Las personas con Alzheimer a veces rechazan alimentarse o pierden el apetito. Una de las tareas del cuidador es la de investigar el por qué esto sucede.
POSIBLES CAUSAS:
Sicológica o médica
• Resequedad en la boca
• Incomodidad en la boca debido a enfermedad de las encias o dientes postizos incómodos
• Cambios en la visión que no permiten a la persona ver bien los alimentos o utensilios para comer.
• Muchos elementos alimenticios en el plato
• Constipación
• Los músculos de la garganta y mandíbula no trabajan bien etc.
Medio ambiente
• Lugar nuevo y desconocido
• Falta de buena iluminación
• Muchas distracciones como: ruidos
• Mucha gente
• Malos olores cerca del comedor.
Otras causas
• Ya no comprende como comer
• No puede coordinar los movimientos de los cubiertos
• El cuidador lo acosa para que termine de comer rápido
• Temor
• Ansiedad.
Posibles soluciones:
• Dificultad para masticar los alimentos:
Aplique una presión suave sobre los labios o bajo la quijada, déle instrucciones verbales: “ mastique, ahora trague.”, demuéstrele como se mastica, asegúrese de que la persona está cómodamente sentada, evite alimentos pegajosos como los bananos, mantequilla de maní, pan blanco.
• Dificultad para tragar los alimentos:
Recuérdele de tragar con cada bocado; acaríciele la garganta suavemente; mire dentro de la boca por comida guardada en la mejilla; permita que pase suficiente tiempo entre bocados; suavise los alimentos; humedezca los alimentos; evite alimentos duros de masticar y tragar como: nueces, rositas de maíz, vegetales crudos, tostadas etc.
• Atoramiento con los alimentos sólidos:
Ensaye comidas suaves como huevos revueltos, fruta enlatada, requesón, yogurt, jelatina con frutas y jugo de naranja, salsa de manzana, pollo picado, puré de papas, etc. También puede convertir la comida sólida en puré.
• Atoramiento con líquidos:
Déle líquidos espesos como: néctar de durazno, néctar de pera, batidos de leche, etc.
Es importante comunicarle al médico si la persona empieza a guardar los alimentos en las mejillas, a escupir los pedacitos de comida, y a masticar los alimentos por mucho tiempo. Estas son señales de que está desarrollando dificultad para tragar.
• Hambre insaciable:
Reparta las comidas entre 5 0 6 comidas pequeñas por día; mantenga disponible una bandeja con bocaditos de baja caloría como: manzanas, zanahorias, etc.
• Falta de apetito:
Ofrézcale un vaso de jugo o de vino ( si el médico lo permite) antes de la cena para estimular el apetito; prepare los alimentos que han sido los favoritos de la persona; mezcle helados o pudines en la comida si esto lo motiva a comer, aproveche que la persona coma cuando se sienta hambrienta.
2. Dificultad a la hora del baño
Evalúe la mejor hora para el baño, por ejemplo, a qué hora la persona está mas relajada. Sea consistente con la rutina del baño que la persona tenia antes de enfermarse, como el tipo de baño: si era de bañera, de ducha, o de esponja o combinación.
POSIBLES CAUSAS
Sicológica o médica
• La depresión causa desinterés en el aseo personal
• Cámbio en la percepción de la temperatura del agua caliente o fria Sensación desconocida del agua, debido a cambios en el cerebro.
• La persona ya no capta el agua, ni entiende su significado y uso y puede asustarse.
Medio ambiente
• La mala iluminación no permite ver la ducha o bañera
• No puede encontrar el baño
• Falta de privacidad
• La temperatura del baño está muy fría
• El agua está muy profunda (en la bañera)
• El agua está muy fría o muy caliente
Otras causas
• Temor a caerse
• Ha olvidado el propósito del baño
• Temor al agua o de ser lastimado por el agua
• Fatiga
• Se siente vulnerable o siente vergüenza de estar desnudo ante otras personas Demasiados pasos a seguir
• Ha tenido una larga espera mientras se prepara el baño.
• Asegúrese que la temperatura del baño está tibia
• Cierre la puerta o las cortinas para darle privacidad
Posibles soluciones
• Si el baño se convierte en un problema, lave la persona a diario con una esponja y báñela dos o tres veces por semana
• Prepare el baño con anticipación para evitar una larga espera
• No deje la persona sola en el baño
• Entréguele a la persona una toallita para que se distraíga mientras el cuidador lo baña
• Toque música suave.
• Empiece a lavarlo por los pies y vaya subiendo
• Envuelva la parte superior del cuerpo de la persona con una toalla mientras se baña en la bañera para que ésta se sienta con cierta privacidad.
3. Incontinencia
Durante las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, la persona mantiene su independencia y capacidad para ir al sanitario sola. Pero a medida que la enfermedad avanza, se deteriora su habilidad para reconocer la necesidad de evacuar y empiezan a suceder los “accidentes.”
POSIBLES CAUSAS
Sicológicas o médicas
• Las infecciones del tracto urinario
• Vaginitis
• Problemas de la próstata
• La deshidratación puede causar incontinencia al disminuir o eliminar la señal para orinar
• Ya no entiende la señal de la necesidad de ir al baño, debido a cambios en el cerebro.
Medio ambiente
• El baño está muy retirado
• El piso del baño y la tasa del baño son del mismo color
• Falta de señalización para llegar al baño
• La persona tiene dificultad en bajarse de la cama para ir al baño.
Otras causas
• La persona con demencia ya no puede expresar la necesidad de orinar
• La persona puede tener dificultad en quitarse la ropa para ir al baño
• La persona ya no recuerda que hacer una vez que esté en el baño
• La tarea es muy complicada, pues son varios los pasos a seguir
• El cuidador está apurando a la persona a que termine rápido de hacer sus necesidades
Posibles soluciones
• Lleve a la persona con Alzheimer donde el médico para que le haga un examen físico bien completo
• Asegúrese que la persona esté bebiendo suficientes líquidos
• Establezca una rutina con horario específico para tomar bebidas
• Lleve a la persona al baño antes y después de las comidas, y antes de acostarse
• Asegúrese que la persona de veras orina antes de levantarse del inodoro
• Observe las señales no verbales que indican la necesidad de ir al baño, como: halarse el cinturón, bajarse la cremallera o bajárse los pantalones Simplifique la vestimenta usando Velcro en lugar de cremalleras o botones
• Cambie la ropa cuando esté mojada; no permita que la persona se acostumbre a la ropa húmeda
• Acostúmbre a la persona a usar protectores (pañales) contra la incontinencia
• Si la persona tiene “accidentes”, lávele la piel. Es importante mantener la piel de la persona limpia y seca para prevenir el salpullido y llagas. Hay productos especiales que actúan como jabón y acondicionadores para la piel; tambíen hay cremas para sanar la irritación del pañal.
V. MEDICACIÓN
Los diferentes medicamentos a veces pueden contener los mismos ingredientes activos. Si la persona con Alzheimer está tomando varias medicinas, asegúrese que todos los médicos conocen las medicinas recetadas por cada uno de ellos, para evitar tomar mucho de un mismo ingrediente y así evitar reacciones alérgicas.
• La acción recíproca de las medicinas (interacción)
La acción recíproca de las medicinas pueden hacer los medicamentos menos efectivos, causar efectos secundarios o aumentar el efecto de la medicina. Es importante que usted el cuidador, lea las etiquetas para reducir el riesgo de interacciónes.
Por ejemplo, mezclar una medicina para ayudarlo a dormir (sedativo) y una medicina que toma para aliviar la alergia (antiestamínico), pueden demorar las reacciones de la persona con Alzheimer y causar accidentes.
Mezclar ciertos medicamentos y una bebida alcohólica puede hacerlo sentir cansado y demorar las reacciones.
Una condición médica puede hacer que ciertas medicamentos sean potencialmente peligrosas. Ejemplo, si la persona tiene presión alta, podría sentir una reacción adversa cuando usa un descongestionante nasal.
• La comunicación con el Médico
Informe al médico(os) de los cambios drásticos que usted observe, cambios en el comportamiento, cambios físicos y emocionales.
Cuando el médico receta una medicina nueva, pregúntele:
• si puede tomar ésta medicina con otras medicinas
• si debe evitar cierto tipo de alimentos, bebidas y otros productos
• cuales son las posibles señales de peligro de interacciones
LA TENSIÓN EMOCIONAL DEL CUIDADOR
Ahora que a usted le corresponde cuidar a una persona con Alzheimer, posiblemente un familiar, van a ocurrir muchos cambios en su vida personal. La importancia de su papel como cuidador es supremamente importante puesto que será usted a quien se recurre para supervisar, vigilar, cocinar, ser acompañante e intérprete de la persona con Alzheimer. Ahora le tocará a usted atender a la persona en sus cuidados personales como: ayudarlo a bañarse, vestirse e ir al sanitario. Usted deberá convertirse en un aliado de las agencias de servicios y de los médicos, los asistentes de cuidados en el hogar con los que tiene que lidiar y hasta con los choferes de las busetas que los transporta a las citas en el hospital, institución y terapistas.
La mayoria de los cuidadores comparten la vivienda con la persona con Alzheimer, lo cual se le convierte en una rutina diaria de 24 horas de trabajo.
Para alcanzar los objetivos de cuidado, es importante estar cerca de la persona que tiene Alzheimer y a la vez, distante de la enfermedad y de los cambios que ésta conlleva.
• Implemente un espacio saludable de distancia emocional; recuerde que la persona que está recibiendo el cuidado no es responsable de los cambios en su salud. Distancia emocional significa ser más objetivo, colocando sus necesidades personales y sentimientos a un lado, para concentrarse en lo específico. Utilice le humor cuantas veces sea posible.
• Anticipe y planifique los cambios en las necesidades de cuidado, el nivel de las limitaciones o habilidades que experimentan las personas con Alzheimer.
ASUNTOS DE FAMILIA
Los cuidadores sienten una gran variedad de emociones en cuanto al rol que representan. Experimentan la limitación de su libertad, aislamiento de la familia, interrupciones en el trabajo, falta de cooperación del resto de la familia y la falta de tiempo para atender su propia salud y descanso. A veces reaccionan con temor, ira, amargura y resentimiento. Es importante que el cuidador sepa y entienda que estas emociones son normales, debido a las abrumadoras demandas que el cuidado de una persona con Alzheimer requiere.
Es necesario que el cuidador entienda la diferencia entre “sentirse deprimido” de vez en cuando y sufrir de “depresión clínica”, una enfermedad que puede y debe ser tratada. Otras razones por las cuales los cuidadores sienten tristeza y desesperanza es la fatiga, falta de tiempo para si mismos, cambios en la dinámica de la familia, la lidia con documentos y asuntos legales, médicos y financieros.
Asuntos de familia
El trabajo de atender a una persona crónicamente enferma es demasiado para una sola persona. Es importante que toda la familia colabore con usted; que usted tenga tiempo para descansar lejos del enfermo, que le den apoyo y estímulo, que contribuyan económicamente y que realicen parte de las tareas que implican el cuidado del enfermo.
En muchos hogares de una persona con Alzhaimer hay adolecentes y niños. Aunque los jóvenes no estén directamente involucrados en el cuidado, es necesario educarlos acerca de la enfermedad de Alzheimer, las consecuencias y el impacto que causa en toda la familia. Hay que recordar que éstos jóvenes están pasando tambíen por cambios físicos y emocionales, y si no saben lo que le pasa a la persona enferma, se sienten avergonzados del comportamiento del enfermo, se quejan de falta de privacidad para sus estudios, se alejan de sus amigos, o de su propia familia. A veces éstos jóvenes pueden ser abusivos y crueles con la persona, porque no entienden la actuación de la persona enferma. Si usted se toma el tiempo para explicarle a los jóvenes y niños el proceso, y los involucra en alguna actividad con el enfermo, estarán más concientes de su rol como cuidador y pueden relevarlo a usted de su labor, por un rato. Los niños son excelentes observadores y también son muy flexibles. Los adolecentes también pueden ser extraordinariamente compasivos, responsables y altruistas. Hágalos partícipes del cuidado y comprométalos a hacer algún tipo de actividad con la persona con Alzheimer.
IX. LOS RECURSOS DEL CUIDADOR
Es muy importante que como cuidador, usted organize un sistema de apoyo pidiendo ayuda a la familia, amigos y vecinos, para darse a sí mismo algún tiempo libre y descansar (tener respiro)de sus tareas de cuidador por unas horas. Esto lo ayuda a conservar su salud tanto física como emocional. Entérese de los servicios que hay en la comunidad.
X. RECURSOS EN LA COMUNIDAD
Tan pronto que se sepa el diagnóstico de Alzheimer, comienze a hacer preparativos para la persona, tales como un abogado para hacer preparativos para el futuro financiero, medicos, servicios en el hogar, acomodaciones residenciales. Busque programas cuya filosofía, medio ambiente, localización y precio están de acuerdo con sus necesidades.
Centros de cuidado diurno
Estos programas proveen supervision a la persona afectada por la enfermedad. Mientras asiste al centro, podrá participar en actividades estimulantes, de acuerdo a sus intereses y habilidades. Allí podrá socializar con otros participantes. El familiar tiene la oportunidad de continuar trabajando, estudiando y atendiendo su hogar y asuntos personales. Estos centros abren sus puertas desde temprano en la mañana y cierran tarde al final del día. Casi todos los centros diurnos proveen transporte y supervisión de enfermería.
Servicios de cuidado en el hogar (Home Care)
Los servicios de cuidado en el hogar incluyen pero no se limitan a:
• Quehaceres Domésticos
Este servicio se provee varias veces a la semana y ayuda en labores de limpieza ligera en el hogar.
• Cuidados personales
Cuando la persona con Alzheimer requiere ayuda en su aseo personal, a veces es necesario este servicio para asisitir al cuidador en su tarea. Una asistente de enfermera provee el servicio varias veces a la semana según sea necesario.